¿Qué es el sarcoma de Ewing en los niños?

El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco frecuente y es más común en los niños y los adolescentes que tienen entre 10 y 19 años. Suele crecer en el hueso, pero también puede desarrollarse en el tejido blando conectado al hueso, por ejemplo, los tendones, los ligamentos, el cartílago o los músculos.

El sarcoma de Ewing crece con mayor frecuencia en los siguientes lugares:

• Los huesos de las piernas, las caderas (la pelvis) y el tórax (por ejemplo, las costillas o los omóplatos)

• El tejido blando del torso, los brazos y las piernas

¿Cuáles son las causas del sarcoma de Ewing en los niños?

Se desconoce la causa exacta del sarcoma de Ewing. El cáncer es provocado por alteraciones en el ADN de las células. Estas alteraciones no se transmiten de padres a hijos. Se dan de forma aleatoria.

¿Cuáles son los signos y síntomas del sarcoma de Ewing en los niños?

Los signos y síntomas pueden variar en cada niño. Estos pueden incluir los siguientes:

• Dolor alrededor del lugar del tumor que puede aparecer y desaparecer, pero que empeora con el tiempo y al hacer actividad

• Hinchazón alrededor del lugar del tumor

• Un bulto (una masa tumoral)

• Un hueso que se fractura sin motivo aparente

• Fiebre

• Descenso de peso

• Cansancio

Los síntomas del sarcoma de Ewing pueden ser los mismos que los de otras afecciones más frecuentes. Procure que un proveedor de atención médica vea a su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el sarcoma de Ewing en los niños?

El proveedor de atención médica le preguntará sobre los antecedentes médicos y los síntomas de su hijo. Le hará un examen al niño. Es posible que a su hijo lo deriven a un especialista. Puede ser un especialista en huesos (traumatólogo) o un especialista en cáncer de hueso (oncólogo ortopédico). Es posible que le hagan algunas pruebas al niño, como las siguientes:

• Radiografía. Para esta prueba se utiliza una cantidad pequeña de radiación para tomar imágenes de los huesos y otros tejidos del cuerpo.

• Análisis de sangre. Se pueden hacer análisis de sangre en busca de signos del sarcoma de Ewing. Estos también permiten tener una idea del estado de salud general del niño.

• Tomografía computarizada. En esta prueba se emplean una serie de radiografías y una computadora para crear imágenes detalladas del interior del cuerpo.

• Resonancia magnética. Se utilizan imanes grandes, ondas de radio y una computadora para generar imágenes detalladas del interior del cuerpo.

• Gammagrafía ósea. A través de una vena, se inyecta en la sangre del niño una pequeña cantidad de un medio de contraste radioactivo. Luego, se hace una exploración de todo el cuerpo. El medio de contraste se hace visible en las zonas del hueso donde puede haber cáncer.

• Tomografía por emisión de positrones (TEP). Para esta prueba, se inyecta azúcar radioactiva en la sangre. Las células cancerosas consumen más azúcar que las células normales, por lo que esta sustancia se acumula en las células cancerosas. Se usa una cámara especial para ver en qué parte del cuerpo está el azúcar radiactiva. A veces, la TEP permite detectar células cancerosas en distintas partes del cuerpo, incluso cuando no pueden verse en otras pruebas. Por lo general, esta prueba se combina con una tomografía computarizada. A esto se le llama exploración mediante TEP/TC (o PET/CT, en inglés).

• Aspirado o biopsia de médula ósea. La médula ósea es el centro esponjoso de algunos huesos, donde se producen los glóbulos rojos. Tal vez se extraiga una pequeña cantidad de médula ósea con una aguja. Eso se conoce como aspiración. O puede que se extraiga tejido sólido del centro de la médula ósea, lo que se conoce como biopsia con aguja gruesa. Con frecuencia, la médula ósea se extrae del hueso de la cadera. Esta prueba puede realizarse para saber si las células cancerosas se propagaron hasta la médula ósea.

• Biopsia del tumor. Para esta prueba, se extrae un trozo pequeño (una muestra) del tumor. La extracción puede hacerse con una aguja o a través de un corte quirúrgico (una incisión). La muestra se envía a un laboratorio y se la analiza en busca de células cancerosas. Es necesario hacer una biopsia para diagnosticar los sarcomas. 

Después del diagnóstico de sarcoma de Ewing, puede que su hijo necesite otras pruebas que les sirvan a los proveedores de atención médica para obtener más información sobre el cáncer. Permiten determinar el alcance del cáncer y si se ha propagado (si hizo metástasis) en el cuerpo de su hijo. Luego, se realiza la estadificación.

¿Cómo se trata el sarcoma de Ewing en los niños?

El tratamiento depende del estadio y de otros factores. El sarcoma de Ewing puede tratarse con cualquiera de estas opciones. Muchas veces, se usa más de 1 tratamiento:

• Cirugía. Puede hacerse una cirugía para extirpar el tumor. A menudo, con los métodos quirúrgicos que se utilizan, es posible salvar un brazo o una pierna de modo que no sea necesaria su amputación. Esto se conoce como cirugía de rescate de la extremidad o cirugía con conservación de la extremidad.

• Quimioterapia. Se trata de un tratamiento con medicamentos fuertes que destruyen las células cancerosas. Suele administrarse antes de la cirugía y también después de esta. La quimioterapia se administra en ciclos, con períodos de descanso.

• Radioterapia. Son rayos X de alta potencia u otros tipos de radiación. Se usa la radiación para destruir las células cancerosas o para inhibir su crecimiento. Se la puede utilizar cuando es difícil extirpar todo el tumor con cirugía.

• Quimioterapia en dosis altas con trasplante de células madre. Se extraen células sanguíneas inmaduras (células madre) del niño o de otra persona. Luego le administran altas dosis de quimioterapia, lo que causa daños en la médula ósea. Después de la quimioterapia, se reponen las células madre. Se puede usar este tratamiento cuando es alto el riesgo de que el cáncer reaparezca.

• Ensayos clínicos. Pregúntele al proveedor de atención médica de su hijo si existe algún tratamiento que se esté probando y que pueda funcionar bien para su hijo. La mayoría de los niños con cáncer reciben el tratamiento como parte de un ensayo clínico. Esto les permite recibir el mejor tratamiento disponible junto con tratamientos que se cree son incluso mejores.

Como sucede con cualquier cáncer, la expectativa de recuperación del niño (pronóstico) varía. Tenga en cuenta lo siguiente:

• Recibir tratamiento médico de inmediato es importante para obtener el mejor pronóstico. El cáncer que se ha propagado es más difícil de tratar.

• Se necesita atención médica de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• Se están probando nuevos tratamientos para mejorar los resultados y aliviar los efectos secundarios.

¿Cuáles son las complicaciones posibles del sarcoma de Ewing en los niños?

Un niño puede tener complicaciones a raíz del sarcoma de Ewing o del tratamiento, por ejemplo:

• Infección

• Hemorragia

• Injertos o varillas sueltos o rotos por la cirugía de rescate de la extremidad

• Caída del pelo, llagas en la boca, náuseas, vómitos, diarrea, aumento de las infecciones, sangrado y moretones que ocurren con facilidad, y sensación de cansancio debido a la quimioterapia

• Quemaduras, caída del pelo, náuseas, diarrea, crecimiento deficiente de los huesos, daño a los órganos y nuevos tipos de cáncer a raíz de la radiación

• Desafíos a nivel emocional y físico debido al tumor, la cirugía u otros tratamientos necesarios

• Problemas cardíacos y pulmonares

• Problemas en el crecimiento y el desarrollo

• Problemas de aprendizaje

• Cambios en el desarrollo sexual

• Problemas para tener hijos (infertilidad) en el futuro

• Reaparición del cáncer

• Crecimiento de otros tipos de cáncer más adelante

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con un sarcoma de Ewing?

Un niño que tiene un sarcoma de Ewing necesita cuidados permanentes. El niño tendrá que consultar a oncólogos y a otros proveedores de atención médica para tratar todo efecto tardío del tratamiento y para controlar si hay signos o síntomas que indiquen que el tumor reapareció. Los proveedores controlarán a su hijo con pruebas de diagnóstico por imágenes y otros estudios. Y es posible que su hijo deba consultar a otros proveedores de atención médica por problemas ocasionados por el tumor o el tratamiento. Por ejemplo, puede que su hijo necesite terapia para estimular el movimiento y ganar fuerza muscular. Esta terapia puede estar a cargo de un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.

Puede ayudar a manejar el tratamiento de su hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo podría tener problemas para comer. Es posible que un nutricionista pueda ayudarlo.

• Quizás su hijo esté muy cansado. El niño tendrá que equilibrar el descanso y la actividad. Anímelo a hacer ejercicio. Esto es bueno para la salud en general. Y puede ayudar a aliviar el cansancio.

• Busque apoyo emocional para su hijo. Un consejero, psicólogo o grupo de apoyo pueden ser de ayuda.

• Asegúrese de que su hijo vaya a todas las citas de seguimiento.

Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica si el niño presenta lo siguiente:

• Síntomas que empeoran o que no se alivian con el tratamiento

• Síntomas nuevos

• Efectos secundarios del tratamiento

• Signos de infección, como fiebre o escalofríos

• Falta de aliento

• Cambios en el aspecto o el olor de la orina

El equipo de tratamiento de su hijo hablará con usted sobre cuáles son los síntomas a los que debe estar atento y cuándo debe llamar. Asegúrese de saber cómo obtener ayuda si tiene problemas o preguntas fuera del horario de atención, los fines de semana o los días festivos.

Información importante sobre el sarcoma de Ewing en los niños

• El sarcoma de Ewing pertenece a un grupo de tumores malignos poco frecuentes que suelen comenzar en el hueso, pero también pueden manifestarse en el tejido blando. 

• Se pueden hacer radiografías y otras pruebas de diagnóstico por imágenes para diagnosticar el sarcoma de Ewing. Es necesario hacer una biopsia para llegar a un diagnóstico definitivo.

• El sarcoma de Ewing suele tratarse con quimioterapia seguida de cirugía o radioterapia. En algunos niños, es posible que se usen la quimioterapia en dosis altas y el trasplante de células madre.

• Se necesita atención médica de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• El cáncer y el tratamiento pueden causar muchas complicaciones que quizás sean problemas a corto o a largo plazo.

Próximos pasos

Consejos para ayudarlo a aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la visita, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la visita, anote el nombre de los nuevos diagnósticos y de todo nuevo medicamento, tratamiento o prueba. También anote las instrucciones que el proveedor le da para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento o si no se realiza la prueba o el procedimiento.

• Si su hijo tiene una visita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo esta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.